anotações para uma curta memória de longa duração


Dia Mundial de Conscientização sobre Linfomas – parte V
18/09/2009, 00:37
Filed under: A idade vai chegando quando..., WLAD

Porra galera, eu estou dormindo mas vocês também estão, heheh

Eu me enrolei toda contando a historinha mas não coloquei o link da petição pro PET-SCAN no post de anteontem (agora eu já coloquei lá também)! O endereço segue abaixo e esse é mais rápido ainda para participar!

http://www.petitiononline.com/petscan/petition.html

Com certeza o que vocês preencheram e assinaram é o manifesto da ABRALE para acesso ao tratamento do linfoma, que também é SUPER válido.

Então quem só assinou um, pode assinar o outro! ;)

Essa vai pra categoria “A idade vai chegando quando…“, heheh.



Dia Mundial de Conscientização sobre Linfomas – parte IV
16/09/2009, 00:52
Filed under: WLAD

Fiquei muito feliz com a participação dos meus 5,61 leitores (tenho até mais leitores agora) na “campanha” do linfoma! Obrigada a todos que leram, clicaram, preencheram, assinaram, divulgaram no twitter, etc e tal. Se só uma pessoa for beneficiada com isso, já me sinto realizada… Mas sei que vai render muito mais!

Aí pela internet existem alguns blogs de pessoas que tem/tiveram linfoma, que relatam o dia-a-dia do tratamento e coisas do tipo. Mas tem um livro – ótimo – de um ex-paciente (existe ex-paciente?!) de linfoma, nesse link aqui. Existia uma página do autor, mas o link está quebrado e não funcionou…

O autor é dos meus – temos que rir para não chorar. Apesar de todo o fundo “dramático” da história, o livro não tem uma página que não seja engraçada! É super rápido de ler e vale a pena dar uma olhada… Tem até piada no fim! Caso um dia o autor chegue até essa página: Sr. Wilson, muito obrigada!!!

Opa, achei o email dele no final do livro. Será que ainda funciona?! Vou mandar um recadinho… :)



Dia Mundial de Conscientização sobre Linfomas – parte III
15/09/2009, 14:26
Filed under: WLAD

Esse também é rápido e indolor… Mas preciso contar uma historinha antes.

Era uma vez, um exame muito revolucionário que foi criado por cientistas malucos. Esse exame era mágico, porque ele juntava uma tomografia com uma medida da atividade metabólica das células de todo o corpo. Ele era muito útil, porque poderia varrer o corpo inteirinho de uma pessoa em busca de células malvadas que se multiplicavam descontroladamente e não deveriam estar ali… E esse exame foi batizado de PET-SCAN (ou PET-CT, também vale).

Só que esse exame é relativamente novo – e caro; a glicose radioativa que é usada no exame sai aqui do IPEN (que fica aqui na USP, do meu ladinho) pela manhã, vai de avião até Curitiba (ou outra cidade que não seja São Paulo; e não tem muitas no Brasil não…) e precisa ser utilizada imediatamente. Então é óbvio que a galera do SUS não pode nem cogitar em fazer esse exame que, repito, é MUITO útil. Eu já realizei esse exame 2 vezes e – olha – não foi barato não*. Digo que não foi barato porque os planos de saúde também não cobrem esse procedimento, então…

Peço encarecidamente aos meus 1,33 leitores que entrem nesse site e assinem a petição para incluir esse exame na lista do SUS e na lista da ANS (pros planos de saúde). Pensem que infelizmente alguém próximo pode precisar desse exame… E se vocês demorarem mais de 2 minutos pra fazer isso, podem vir reclamar comigo! Juro que ninguém vai perder um dedo.

*Por conta desse exame, e de muitos outros, da enorme paciência que as atendentes tem comigo (mesmo quando eu demoro pra voltar e choro e faço birra e choro de novo e faço cara de dor, elas ainda me chamam pelo nome), eu sou freguesa do CETAC! :) E também porque eles me deixam entrar com o PET (meu pai me deu um schnauzer de pelúcia no dia desse exame e, ÓBVIO, ele foi batizado de PET…) e guardaram a minha revistinha de palavras-cruzadas que eu esqueci lá uma vez… Só não gosto quando me fazem tomar aquele contraste horroroso, heheh.



Dia Mundial de Conscientização sobre Linfomas – parte II
15/09/2009, 09:15
Filed under: WLAD

Pros preguiçosos de plantão…

http://www.linfoma.org.br/

Olha que beleza! Até Shankar Lima Duarte está lá!



Dia Mundial de Conscientização sobre Linfomas
15/09/2009, 01:06
Filed under: WLAD

Gente, hoje é dia 15 de setembro, world lymphoma awareness day (WLAD!) ou o dia mundial de conscientização sobre linfomas.

Para quem *ainda* não sabe, eu TIVE linfoma não-hodgkin difuso de alto grau, de grandes células B, CD20+ blá blá blá etc e tal em 2007, e posso dizer com muito orgulho que hoje estou vivinha da silva pra contar isso a todos os meus 2,45 leitores. Que provavelmente são a minha mãe e alguma amiga minha que já sabiam disso, mas não vem ao caso, heheh.

Respondendo às perguntas que todos fazem: linfoma é maligno? Sim, queridões, é maligno e você pode muito bem chamá-lo de câncer. Há um certo preconceito com essa palavra (eu admito que tenho); é feia e não é legal. Você pode trocar por doença que as pessoas que passaram por isso agradecem… Ficadica.

Pode parecer estranho mas toda vez que eu falo isso para alguém ou conto essa história, eu o faço com um sorriso no rosto e me vejo feliz. Claro que tem muita lembrança triste mas, sendo bem sincera, eu só lembro da vitória (agora entra a musiquinha do Senna: tãtãtãaa tãtãtãaaa e se minha mãe estiver lendo isso, aposto 10zão que ela já está chorando), da força de vontade, das vezes que eu chorava e queria desistir e largar mão, mas eu NÃO desisti e agora estou aqui relatando isso pra vocês. E, cara, não tem sensação melhor… :)

Mas como é quase 1h da manhã, umas várias lágrimas escorrem por aqui e eu preciso dormir, vou só deixar uma dica: usem 10 minutinhos do dia de vocês e joguem “linfoma” no Google. É fácil, é rápido, não dói e você pode ler alguma informação que pode ser útil algum dia (mas eu espero que não!).

Além disso, Patrick Swayze morreu né? Esse cara lutou hein… Bora usar mais 5 minutinhos no Google pra descobrir o que ele tinha?